生不如死！

ICU ＩＣ -8 出ICU 後記

生不如死，YS，生不如死 !

轉入住院病房，終於能夠 24小時守在父親身邊＊。他幾乎不曾開口講話，只睜開眼睛兩三次。

坐在床沿，緊握他的手，以免他「躁動」一直想去拔管，就近看著他表情細微變化，我知道他一直有多受苦。

他不想活，但太多客觀因素，不讓他馬上死。

醫生已經在我懇求下，給他微量嗎啡，然而第二次用藥，就已對他無效。他一直醒著，只有最讓我們最痛苦的抽痰之後（都是血痰！）他筋疲力竭，終於睡著。

好不容易短暫睡去，就又被標準動作的平均二小時一趟化痰、拍背，翻身，抽痰、或灌食等等例行照護治療給弄醒。 他拉肚子以來，更加上經常更換紙尿褲、護墊，甚或床單，折磨大半個鐘頭，終於喘息著好像放鬆睡去，又來下一趟循環....

他的四肢蹦緊，害怕緊張已極，不讓人接近。
我再也不要他綁約束帶，只好一直緊握著他的手，四隻手一起隨著他亂動掙扎，不停輕聲安撫他也止不下他的激動，何況是讓人更想頑抗的約束帶！

我緊釘父親表情，幾乎理解他所有的細微變化。他在難受、他在傷心、他在痛、他在憤怒、他在感覺羞辱、他在氣我們不了解他要什麼、他知道周遭一切細微…，但他的焦點只有那麼清楚的一個－－他只要管子和氧氣罩拔掉。

他試著講，講不出來，他的意思，不是沒被周邊的人理解，就是沒人依從。

但是我怎麼做？醫療系統不讓他死，親人認知步調不齊步同一時間一致，也不讓他死。我怎麼做？他現在就是生不如死呀。

他的痰堵住，也許一口氣上不來就會過去，但是我們每天做好幾趟讓他痛苦不堪而不會那麼快被痰堵住的治療行為。
他呼吸情況不好，如果血氧濃度降到一定程度，他也會過去，但我們一直在給他加壓氧氣面罩等等，維持他的血氧濃度。（有個護士說，她自己試過，那個噴壓型的氧氣面罩，比抽痰還要痛苦。）
　
YS，是我們，是我們，在讓他生不如死！

我找不到人問，沒有人肯說，他受罪的這段時間，到他往生，我能如何讓他受最短最少的罪？！

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＊我其實一刻都不想離開。除非被妹妹斥退：「講好妳守晚上我我守白天，妳還在這兒做什麼？」
雖然每天都帶著換洗衣物，但唯恐妹妹在父親面前發飊，往往揣摩她會突發脾氣之前，暫時離去。

分 擔

ICU ＩＣ –7

SS：平安！

讀妳的ICU篇章，總讓我心痛如絞，淚流不已。那些情景、那些掙扎、那些苦痛、那種種說不出口的疑惑……，我以為離我夠遠了，我想像著自己真的已用盡力氣把那些都忘記了，可是，就這樣，一幕幕的，都近在眼前。

多少次，我從半睡半醒的狀態驚跳坐起，睜開眼，我爸爸寫在本子上「生不如死」的四個字不斷的長大，最後像巨石，遮蔽了一切。生死大事，生，不是我們能做主（但大多數仍是在祝福歡喜中完成的吧？），死亡呢？自己竟然還是做不得主？

妳所寫的每一幕，流的每一串淚，我大約都能明白體會。
SS，別怕，妳並不孤單，這些苦，只要妳說出來，有人可以分擔，就不至於太沉重。我一直是願意幫妳分擔的朋友。

YS 7.3

讓我父親好好死！

ICU ＩＣ -6

我關在醫院的廁所內，用手捂住自己的嘴，喉頭還是竄出鳴咽。強忍抽泣壓在腹腔，廁間那麼狹小，我快透不過氣來。

剛才，我去和父親的主治大夫請求，我說，我知道我父親，這麼受苦，他不想活了，能不能讓他好好死？

二十分鐘後，我開門出去，從鏡子撇見滿布紅絲的眼睛，一位女士進來，我趕緊退回廁間，用力掐雙掌，似乎這樣可以阻斷眼淚鼻涕。我用衛生紙醒了又醒鼻子，直到鼻下擦傷刺痛。

父親拉肚子已至少五天，他的屁股，不早已比這擦痛百倍？

罩著強壓氧氣罩，父親多半時講不清話，但多日來他的下體包在隨時拉出液狀冀便的紙尿褲裡，他病體虛弱，日夜每隔兩小時換紙尿褲清潔洗擦屁股＊，多半時候，他都用翻來轉去不安穩的側躺，說下面有多難受。

更痛苦的，天天從鼻喉插管抽痰，一天要做好多次，早已插得鼻黏膜破洞出血，抽痰罐整罐是暗紅色，他的鼻孔永遠泛著血印。

插過管的姊姊，從肺腑裡形容「那真的很難受」，我無法想像，直到看到一篇年輕女孩淋漓描述插管前後，令人毛骨悚然。我問主治醫師：「你嘗過插管的滋味嗎？有位護士說，『他一天插12次，鼻黏膜當然會磨破啦」。」口氣只像在說開關用久了自然會磨損呀。宅心仁厚的醫師也啞然。

幾乎沒有一個晚上，父親能好睡。是他自己管制不住的躁動，是他的心急焦慮，是孤零零沒有家人在旁，是護士照護十幾二十床重症病人忙不過來，是那台正對他門口的超級噪音印表機！（這一件小事就可看出，是工作站環境，還是醫療環境！請每位醫護人員在自己臥室門口擺一台24 小時會發出同樣聲響的印表機看看！）

他吃不好。被告知他在拉肚子時，我心一沈。醫師解釋是抗生素副作用，正常。
以為那時只給他打點滴，原來有灌食，直到妹妹帶去他過去常喝的雞精，詢問允許不？才知道他一直以來只灌營養師開的牛奶高營養素。　
　
直到拉肚子止不住，止瀉劑一份比一份劑量高地開，直到他體內躁火，口乾舌躁；他在世的最後一天，大量胃出血從灌食鼻管逆流湧出。
　
每天他都被綁手腳，越綁越緊，四肢拉開緊靠床架，像縛上刑場的犯人。幾乎沒有一個護士不嫌他躁動麻煩，越綁他越抗拒，更加煩躁不安。沒有靜養休息，越發得做難受的「治療」，惡性循環，他越奮力抵抗，身體扭動、四肢揮動亂掃，處理他的護士，很少不挨幾下的。
若我被不認識的人打到也不會高興，但即使非醫者心，尚能分辨動手的人是不是故意；護士說「他還打人哩」，彷彿父親是存心。不討人開心的病人，自然難討真正的關心。

昨晚我無法入眠，起來和姊姊發依媚兒──「請讓他好好死！」淚水像自動打開水籠頭，我大口吞著氣，水籠頭還是嗚嗚冒著聲。

「他大約是好不起來的。讓他苦撐，再插管，又多挨受二十天，誰知道接下來他還會被要求『配合』什麼醫療方式、受什麼苦？他還要挨受多少罪去好起來？他熬不了的！」

昨天6:30PM 探病時段，我沒戴口罩，父親認出我來。從頭到尾緊緊抓著我的手，張開眼笑了好幾回。妹妹在一旁「滿意了喔」，味道有點酸。

床頭麥克風宣布，探病時間結束，他把我抓得更緊，使盡力氣關節都變白了，像哀求我不要走。而且一走，護士就開始「做治療」。

到今天，我都聽到他插管抽痰開始流血的那一晚，護士扯開一次用抽痰管的袋子，例行說聲「會客時間已過，要做治療了」，我和姊姊識趣地走出病房，還沒走出ICU一半，聽到父親掙扎抗拒插管，啊啊發出哀鳴。
　
就是那時，彷彿早先的痛苦記憶回來，姊姊變臉色說，那真的很難受。剎那我惱恨自己輕易去告知護士說他看起來很難受，是不是痰哽住；也不理解何以護理人員如此輕易就做抽痰？

我激動發抖打著信：「他怕死了！生不如死！」眼淚鼻涕堵住了鼻管，我只能張口呼吸；這比起父親戴著加壓氧氣罩也仍需費力喘息，我至少還能大口吸著氣，問姊姊：

「我很感謝妳們沒有讓他走了，我終於見到他的面。但是受這種活罪，光叫一個年輕力壯的人拉幾天肚子看看、讓你每天插管抽痰幾趟看看，而且保證你好起來的機率很低，你要不要這樣繼續活？」

我是懦弱不孝的人子，我不敢立願向老天請求，去替他挨受那苦。
我只能去求看了他十年健康狀況的主治大夫，別讓他再受活罪，讓他多留點時間和家人在一起。

醫生先說，父親身體其他狀況都還好，如果復原，是能回到肺炎之前的健康情況。

「是，理論上是這樣。」我像與醫師爭辯。
起先我也持相同看法。父親進ICU之初，我還和說父親危險指數都很高的ICU 主治大夫辯詰。只是，十多天下來，每下愈況。

進ICU以來，父親始終沒有放鬆交出自己，讓醫護人員好好「治療」他－－或說，沒有讓醫護人員「方便操作他」。

多位醫護人員，有人嫌有人說，父親「不做配合」、「不配合這台機器」…，我說著憤怒激動起來：「粗魯點講，這是天大的笑話！是機器配合人，還是人去配合機器？」

我向護理人員次次道歉解釋，父親躁動，不是他意願，是他不能控制。對待躁動病人，卻用理智意識清晰病人的相同標準去要求，豈非要求重聽者和常人一樣聽到每一音符去考交響曲？

我執拗地持續請求姊姊讓他好好死：
「我想著他受的苦，就不能睡。妳20 幾歲車禍讓妳吃足了苦頭，但若讓你八九十歲時才受那些罪，你也會選擇不要吧？」

請求醫師讓他好好死：
他若挨著這些治療，又能再活六個月、再活三個月又如何，此時此刻，他就是不想再受這種苦。請至少讓我們家人能和父親多一些時間在一起。

我請求老天讓他好好死：父親已94 歲，以前他說過要活100歲，但不是熬這樣的折磨去高壽。我又自專地為他抉擇，但懇求老天，如果能夠，讓他選擇，請讓他能選擇！

晚上探病時，父親換上了一般病房的氧氣罩，有打過靜定劑的表面平靜。
我知道，主治醫師已開始為父親出ICU 做過渡準備。

我伏在父親耳邊輕輕說：我們快要出去囉，你要好好靜養，才能好起來很多，出去以後，我和妹妹就能整天照顧你了，我們就能一直待在你身邊了......。

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　 ＊幸賴台中護理之家的護佐們悉心盡力照護，父親臀部沒有破皮。
這一位高雄的劉進展牧師所寫妻子臨終ICU情況，尤其令人心有戚戚，是多少ICU病患家屬的期望。 http://bbs.nsysu.edu.tw/txtVersion/treasure/religion/M.875769194.A/M.946280279.A/M.946280330.A.html 不知我們的醫療系統是否能做這種人性設計考量。

「我好傷心」

ICU ＩＣ -5

早上到了醫院，ICU員工進出的門外，走廊裡站著一位兩臂下拄著拐杖的中年婦女，先前並未見過。

一位醫院員工從別的樓層匆匆趕來，向她招呼。我站在她側背面，聽到兩人交談。她的女兒手術後，昨晚送入ICU，這位女兒早年的同學，低下頭與矮小的母親說話。
媽媽起先很客氣，輕輕說著，很快地像找到人傾吐，急急說出她的憂心和不解，麻醉師告知了女兒的情形，但昨晚因感染惡化，送入ICU，「我就不知道，怎麼會這麼嚴重，昨晚都不敢睡，做媽媽的人，我好傷心，我很傷心…。」

初聽微微錯愕。好樸質的人，好質樸的語調，卻像說「我愛你」一樣地直直說出我好傷心，然而，除了這麼直接的字眼，她無法表達焦慮憂心。

女兒同學不迭安慰，想轉移焦點說些別的，伶俐的她在真情無遺的媽媽面前，反倒顯得口拙。

媽媽總又很快轉回來說女兒。同學並非熟人，卻是此刻漂來的浮木，那個出口，泉湧出焦慮，她想哭，又怕失禮，哽咽著：「女兒這麼受苦，我能去替她受就好了…」。

我看著牆上的布告，始終沒有轉過身去。媽媽疼惜女兒的心，說出ICU門口家屬的心情。

我繼續仰著頭看布告欄，不敢回頭和眾人對望口罩上遮不住的好傷心。

每天一小時

ICU ＩＣ-4

以為趕回來探望父親，即使在醫院，也就能長時間守在他身邊。未料一天24小時，天天總共只見著父親一小時。

加護病房為了病人靜心醫護療養，ICU每天只安排兩段探病時間，上午十時卅分與下午六時卅分，每次只能進病房待30分鐘。

快到探訪時間，等候區聚集越來越多親屬，時間逼近，探病者從走廊排椅、電視間，移向反鎖的ICU大門。
妹妹總是去站在最接近開門處，等門裡開鎖聲音一響，警衛把兩扇門打開，人群開始移動入內，妹妹頭一個迅速大步向前，經過乾洗手機、探手接劑消毒，再一轉彎，即是盛著消毒衣的透明衣櫃。
她早已熟知貼有病房號碼的抽屜位置，拉開取出消毒衣＊，套穿同時，已迅速移向病房。

我緊跟在後，和她一樣，一心想著快快見到父親。不知道沒看到他的這幾個小時，他是不是覺得很孤單。

姊姊曾因嚴重車禍，住院一年餘，其間大小手術九次，在加護病房進進出出。
後來她請了日夜班特別看護。其中一個作用，日後她說，「至少有個人作伴，不必一個人孤零零躺在病床上」。

白天能夠探病的兩班之間，間隔八小時，總覺得久別父親。尤其自從強烈感受到他病情變化不定，更因心懸而覺得漫長。

每當走進ICU，除了幾個淺淺影子的淡綠衣帽醫護人員，我只看得見父親的病房，快速移近時，看到敞開的門內，躺著父親小的身形，以及相對大的鐵床。

頭一天直接從機場到醫院，見著他，雖說才脫離肺炎險境，插著供氧鼻管、抽氮喉管，吊著點滴，但他看起來臉色微微紅潤，臉頰飽滿，見著我，眼微張闔，口不能言，出聲笑咪咪。

那天不只一位醫師在病房，都給了令人安心的訊息。其中，照顧了父親十年的主治大夫也抽空過來，他和ICU 的主治大夫都表示，父親很快可以拔管。

果然如期拔管。

復原的上升曲線，才持續走高三次探病，緊接著直落下墜。
那晚突然被詢問是否同意二度插管，直如政策大轉彎，白天老百姓仍在昇平度日，晚上突然宵禁。一夜輾轉，第二天早上去，父親平和地躺著，並未被施以二度插管，是意外，是醫療者的拿捏判斷，當然更是天意。

堵住胸口的大石落下，以為父親熬過去了。
接下來很快感受到，次次探訪，都是起伏震盪上下拔河。

前一次離去時若是穩定的走高曲線，並不表示下次再去，又會看到滿心期待的進步。離去前他在劇烈躁動，心跳160、170，下回去時，可能他終於搏累了，正在歇息...。

儀表板上的三個主要數字：心跳、血氧濃度、血壓，左右著我與妹妹的憂慮指數。探訪中難得一次兩次看到它們終於升降成統統正常，我們有難言的欣喜。

小時候父親最愛拿「樂極生悲」「禍分福之倚，福兮禍之倚」來約束我們；那樣一個小小數字的改善，帶給我們的快樂，好似在用不停變化，提醒我們永遠別高興得太快、太早。

起初，每次探病時間進ICU，腦中一片空白，不知父親病況、不知他現下如何。
探望幾趟之後，就以上一次離去時的印象，認定情節發展，會從那兒延續下去。
經過越來越多次意外，之後每次探望，心裡七上八下，疑慮在沒有看到他的八小時或十六小時中，他是不是又折磨自己、拋給醫護人員什麼難題…。

白天一回合、傍晚另一回合，幾番下來，不只行為模式越來越適應、越服膺ICU 規制的模式，思維也很快被 institutionized －－
「準備」著（也是父親最常說的「凡事豫則立，不豫則廢」）就算這次熬過了Critical 的一刻，下一回合，「意料之外」仍可能無預警地來試煉你。
　
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　 ＊消毒衣一隔抽屜只有兩件，因最多只允許二人探視。我們三姊妹到齊的周末，只能由其中一人看望一半時間出來，脫下消毒衣交給等候在門外的另一位，讓她進ICU。

相關網頁：黃富源教授提醒的探病守則http://devika.pixnet.net/blog/post/4975122

父親不認得我

ICU Ｉ Ｃ - 3

因為躁動，父親被約束帶綁縛雙手。他的身體有時像電流通過，抖動抽搐，手被纏住，拚命試圖掙脫，扭轉上身、整個人60度翻來翻去，伸腳踢腿，最糟的是，扭動之餘，他一直去拔身上的插管，看起來，就像他所有的不安躁動，都為了除插管而後快。

今晚他的腳也被縛起來了。

雙眼雖然閉著，父親偶爾緊皺眉頭，口裡嗚嗚哇哇，透過氧氣罩，冒出痛斥、叫嚷、護士小姐說，還會罵人呢。

醫護人員為他做任何及於身上的照護，例如換尿褲、洗澡、調整氧氣罩、進行治療，他都像小孩子一樣，使盡力氣頑抗。他似乎吃了秤砣鐵了心，只要有一絲力氣，就施展不合作主義。

總要搞到自己乏極，才能像ICU裡的多數病人，虛弱下來，偶爾仍抽蓄抖動。

若讓護士小姐票選難搞病人，「爺爺」大概會獲選第一名。

護士來向家屬說明「爺爺」的狀況，他似乎能聽到，當作人家向我們告狀，尤其如果醫護人員把我們拉到一旁去講話，他扭動得就更厲害了。

每天都有一到二批護士抱怨爺爺過動。趕緊回去查資料＊；
「我父親不是愛躁動，他是老人失智症，控制不住他自己」，
護士們一副半信半疑的表情，我也訝異，難道ICU的醫護人員很少照護到失智老人，似乎都不太了解過動即是老人癡呆的典型病徵？

今晚，父親的腳也被綁了起來。因為：「他把點滴拔掉，摔在地上」，又一位護士一面解釋，一面埋怨父親。

重打點滴在父親瘦桿桿的腳上，不准亂動，因而把腳也綁起來了。

老友GW的母親因腦損而住在台北的護理之家多年，她感慨也感激地說：「我媽媽雖然沒有意識，不幸中的大幸，她是一個很好照顧的病人，隨你擺布，她都笑咪咪、安安靜靜的。」GW掛掉電話之前，突然想起：「不過，晚上還是會給她綁一個約束帶，免得她亂抓，抓傷了自己。」　

看到父親被約束帶綁住是怎麼回事，我沒有GW第一次乍見母親手腳被綁住的驚異。不過，仍然難受。

綁得越緊，父親掙扎得越厲害。

一般病人都不見得不會去抗拒被綁住，何況是個有過動症狀的病人？

父親的內裡是不是有一把火在燒？那個「綁手綁腳」的照護方法，實在像懲罰，令人感覺羞辱，他的內在不安，又多了一層。

和上午探視的逐漸穩定比起來，父親又回到前兩天的標準，心跳好不容易掉下90，一下子再度飊上110~150。

看著緊閉隻眼不安扭動的父親，時而想抬腿縮腿，卻被四花大綁，時而把自己用力挺起，時而喚人把他鬆開，最後頹然喘氣，似乎累了做短暫歇息，隨後又不時扭動不止。

接近訪病結束時間，父親像小眯了一會兒，突然睜開眼釘著我兩秒，問：
「妳是誰呀？」
「我是老二呀！」
我做過親人失憶症的準備，但是，誰會為這個問題的第一次，做夠準備？
「你不知道我是誰，但我知道你是誰，你是巴巴呀」，故作輕鬆和父親玩笑。妹妹聽了，笑起來。

返台探視父親的第三天，他對床頭的妹妹比出兩根指頭。妹妹指著床對面的我：「老二在那兒」，隨即向進房來的護士說，這是我父親最寵愛的孩子…

父親不認識他最寵愛的女兒，這不是老人失智症嗎？我胸口鬱卒緊悶。

如果ICU的醫護人員，可以給確認是罹患老人失智症的躁動病患，另一種細膩的照護標準，我很願意，被父親不認得。

＊　這個網頁把癡呆症老人的照護講得簡單清楚：http://www.sfit.org.tw/health/care4.htm